Video: Сиз ALD менен канча убакыт жашай аласыз?
2024 Автор: Michael Samuels | [email protected]. Акыркы өзгөртүү: 2023-12-16 01:47
Бул пайдалуубу?
Ооба Жок
Демек, ALD менен ооруган адамдын өмүрүнүн узактыгы канча?
Прогноз жалпысынан начар, айрыкча, эгер оорунун олуттуу симптомдору пайда болгонго чейин туура диагноз коюлбаса. Бул балдардын көбү симптомдор пайда болгондон кийин бир жана он жылдын ичинде өлүшөт.
Ошо сыяктуу эле, ALD алуу мүмкүнчүлүгү кандай? Ар бир 21 000 эркектин бирөөсү ушундай болуп төрөлөт ALD . көтөргөн аялдар да ALD ген мутациялары толук өнүкпөйт ALD абалы, болжол менен жарымы кээ бир белгилери пайда болушу мүмкүн.
Муну эске алуу менен, ALD өлүмгө алып келеби?
Адренолейкодистрофия , же ALD , а өлүмгө алып келүүчү 18 000 адамдын 1ине таасир эткен генетикалык оору. Бул эркектер менен эркектерге эң катуу таасир этет. Бара -бара, оору алардын мээсин талкалаган сайын, симптомдору начарлайт, анын ичинде сокурдук жана дүлөйлүк, талма, булчуңдардын көзөмөлүнүн жоголушу жана прогрессивдүү кем акылдыгы.
ALD үчүн азыркы дарылоо кандай?
Учурда эки гана бар дарылоолор балалык мээ үчүн ALD : Лоренцонун майын жана сөңгөк клеткасын трансплантациялоо, киндиктин өзөк клеткаларын же жилик чучугунун клеткаларын колдонуу. Экөө тең дарылоо ыкмалар убадасын көрсөттү жана кээ бир балдар үчүн натыйжалуу болду ALD , бирок экөөнүн тең кемчилиги бар.
Сунушталууда:
Жүрөк тампонадасы менен канча убакыт жашай аласыз?
Жүрөк тампонадасы бар бейтаптарды изилдөөдө, Корнили жана башкалар тампонадасы коркунучтуу оорудан улам келип чыккан бейтаптарда 1 жылдык өлүмдүн 76,5% ын билдиришкен, ал эми эч кандай коркунучтуу оорусу жок пациенттерде 13,3%. Тергөөчүлөр ошондой эле коркунучтуу ооруга чалдыккан бейтаптардын 150 күндүк орточо жашоосун белгилешкен
Өлгөн ичеги менен канча убакыт жашай аласыз?
Эч кандай суюктуксуз (же ууртам, муз чипсы же венага) толук ичеги тоскоолдуктары бар адамдар көбүнчө бир же эки жумада аман калышат. Кээде бул бир нече күн, кээде үч жумага чейин. Суюктуктар менен жашоо мөөнөтү бир нече жумага, ал тургай бир -эки айга узартылышы мүмкүн
Остеосаркома менен канча убакыт жашай аласыз?
Аман калуу көрсөткүчү сизге рактын бир түрү жана стадиясы менен ооруган адамдардын канча пайызы дагы диагноз коюлган соң белгилүү бир убакытта (адатта 5 жыл) тирүү экени жөнүндө түшүнүк бере алат. Остеосаркома үчүн 5 жылдык салыштырмалуу жашоо көрсөткүчтөрү. SEER этапы 5 жылдык салыштырмалуу аман калуу деңгээли Алыста 27% Бардык SEER этаптары 60% бириккен
Өпкө алмаштыруу менен канча убакыт жашай аласыз?
Ушул себептерден улам, өпкө алмаштыруудан кийин узак мөөнөттүү жашоо бөйрөк же боор сыяктуу башка органдарды алмаштыргандан кийин келечектүү эмес. Ошентсе да, адамдардын 80% дан ашыгы өпкө алмаштыруудан кийин жок дегенде бир жыл аман калышат. Үч жылдан кийин, өпкө трансплантациясын алгандардын 55% жана 70% тирүү
Бөйрөк жетишсиздиги менен канча убакыт жашай аласыз?
Курч бөйрөк жетишсиздигинде бөйрөк функциясы бир нече саат же күн ичинде тез төмөндөп, зат алмашуунун олуттуу бузулушуна алып келет. Эгерде ал адам заара чыгарбай калганга чейин уланса, ал олигурия деп аталат, анда адам 2-3 жумадан ашык жашай албайт